Що робити матері, якщо дитина розвивається не так, як усі? Якщо лікарі радять віддати її до інтернату, бо розумова відсталість - стан невиліковний? Для матері ця дитина єдина і найрідніша, і серце підказує, що вдома дитині буде краще саме тому, що ніякі інтернати і ніякі фахівці все рівно не допоможуть вилікувати. Отже, або віддати на чужі руки і продовжити нормально жити: працювати за фахом або продовжити навчання, у вільний час займатися домашнім господарством, ходити в гості, відвідувати кіно, театри, виставки, приділяти увагу улюбленому заняттю чи хоббі, або - стати рабинею власної дитини, адже вона потребує 24-годинного догляду, а спеціальних закладів, де можна залишити дитину під час робочого дня немає.

Ще десять років тому описана дилема поставала рано чи пізно перед десятками тисяч українських матерів, яким випала нелегка доля виховувати дитину з інтелектуальною недостатністю. На Заході вже на той час фахівці і батьки сприймали як звичайне явище той факт, що певний відсоток людей має знижений інтелект, - так само, як те, що певна частина населення земної кулі народилися з чорною шкірою, з кучерявим волоссям, чи будь-якою іншою відмінністю, яка відрізняє людину з-поміж загальної маси. Цивілізовані держави організували допомогу людям зі зниженим інтелектом та їхнім родинам таким чином, щоб родини могли продовжувати нормальне життя, а людина зі зниженим інтелектом почувала себе щасливою.

Першим кроком в Україні до впровадження нових міжнародних підходів до організації допомоги людям з психіатричними діагнозами, зокрема з інтелектуальною недостатністю, стало створення Асоціації психіатрів України (АПУ) на чолі з Семеном Фішелевичем Глузманом. У рамках однієї з програм АПУ та за технічної і фінансової підтримки Женевської ініціативи у психіатрії (Нідерланди, Генеральний секретар Роберт ван Ворен) у 1994 році в Києві було організовано клуб для дітей із інтелектуальною недостатністю. Роботу по організації такого клубу АПУ доручила матері дитини-інваліда Кравченко Раїсі. За підтримки головного дитячого психіатра Міністерства охорони здоров'я Кузнєцова Валерія Миколайовича було відібрано 15 дітей однієї вікової групи зі схожими діагнозами, для яких були організовані розвиткові програми: фізична реабілітація, творчі групові заняття (музичні, малювання, рукоділля, ляльковий театр), заняття психолога, групова робота для матерів. Заняття клубу проводилися двічі на тиждень - у суботу з 10.00 до 13.00 та в середу з 16.00 до 19.00. Програми занять та загальну концепцію роботи клубу було розроблено за участі доцента кафедри психіатрії Київського інституту удосконалення лікарів Кузнєцова Ігоря Валерійовича.

Серед матерів швидко поширилася інформація про нову ініціативу - одну з перших у місті, вони телефонували з усіх районів Києва, однак можливості розширити кількість членів клубу не було: бракувало коштів, приміщення, фахівців. Знайти притулок для клубу - то була особлива проблема. Відмова надійшла на прохання до керівництва психоневрологічного диспансеру Подільського району щодо використання приміщення цього закладу: "Самі знаєте, яка складна поведінка у Ваших дітей, перед закладом стоять інші завдання". Відмову було отримано і від тодішнього керівництва відділу освіти Мінського району. Після зустрічі з заступником Голови Київради та відповідних вказівок районний відділ освіти дозволив використовувати приміщення Центру творчості для дітей та юнацтва Мінського району для занять клубу за розкладом. Однак у центрі розпочався ремонт, потім - було прийнято рішення про перепрофілювання приміщення, і майже два роки клуб мандрував: заняття проводилися і в приміщенні спеціальної школи інтернату №26, і у приміщенні клубу при ЖЕКу, і навіть у приміщенні кафедри прихіатрії Київського інституту вдосконалення лікарів (сьогодні Київська медична академія післядипломної освіти ім. П.Шупика). Єдине залишалося незмінним: щосуботи і щосереди матері везли через усе місто своїх дітлахів на заняття - намагалися зробити усе можливе для того, щоб максимально розвинути інтелектуальний потенціал своїх дітей. Матері здружилися, допомагали одна одній, і найбільше їх об'єднувала тривога про майбутнє дітей і небажання віддавати дитину до інтернату.

Вивчаючи міжнародний досвід роботи недержавних організацій батьків, матері дізнавалися про те, яким чином відстоювати інтереси дітей з інтелектуальною недостатністю. З часом прийшли до висновку, що справжніх змін у житті дітей можна досягти, лише створивши громадську організацію. Таким чином, в березні 1996 року засновано громадську організацію "Благодійне товариство допомоги інвалідам та особам із інтелектуальною недостатністю "Джерела". Засновниками організації стали Кравченко Раїса Іванівна, Гревцева Лариса Миколаївна і Щибрик Марія Василівна. У відповідності до Статуту правління, яке керує ороганізацією, щорічно звітує перед загальними зборами членів організації про роботу, звіти публікуються, на підставі висновків про роботу обирається правління на наступний рік. Після реєстрації організації Відділом юстиції по місту Києву постало питання про отримання окремого приміщення в оренду. Лише підтримка Комісії з питань материнства і дитинства Верховної Ради, по допомогу до якої довелося звернутися, сприяла у отриманні приміщення для оренди: Комісія надіслала листа до Київради, Київрада звернулася до Мінської районної ради, звідки надіслали доручення до районного відділу освіти про виділення приміщення. Лише на рік "Джерела" отримали в оренду приміщення однієї групи дитячого садочка №272: батьки власними силами зробили косметичний ремонт всередині приміщення, Посольство Королівства Нідерландів виділило кошти для ремонту даху (адже в одній з кімнат у негоду теж ішов дощ). Продовжити договір оренди можна було лише за умови капітального ремонту не лише орендованого приміщення, але й інших приміщень дитсадка. Звичайно, ні матері особисто, ні новостворена організація таких коштів не мали - довелося шукати інше помешкання. Організації пошастило: завідуюча дитячим садочком №607 Алла Макарівна Чуркіна пішла назустріч, погодилася укласти договір оренди з організацією, створеною для допомоги людям з інтелектуальною недостатністю. Вже шість років "Джерела" розташовані у приміщенні цього дитсадка, який погодився також взяти участь у програмі інтегрованої освіти для дітей дошкільного віку з синдромом Дауна.

Поступово до організації приєднувалися нові матері та батьки, правління та працівники вчилися розробляти програми допомоги людям з інтелектуальною недостатністю на рівні громади: 14 осіб пройшли стажування у Литві, 20 осіб отримали сертифікат та навички соціального працівника завдяки участі у модульному курсі Школи соціальної роботи Національного університету "Києво-Могилянська Академія", декілька осіб вивчали досвід Хорватії, Нідерландів, Великобританії, Польщі, різних регіонів України, а керівник організації вивчала соціальну роботу у Лондонській школі економіки та бізнесу та в Інституті розвитку дитини (Лос-Анжелес, США).Вивчення міжнародного досвіду та свої, українські "університети" боротьби за виживання організації та за відстоювання інтересів дітей навчили, що добитися реальних змін можна лише спільними зусиллями, лише залучивши кожну родину, яка виховує дитину-інваліда. У "Джерелах" працює кожна мати: хтось шукає фінансової підтримки благодійників, хтось допомагає фахівцям готуватися чи проводити заняття, інші беруть участь у облаштуванні приміщень, виконують кур'єрську роботу, звертаються по гуманітарну допомогу, пишуть численні листи до депутатів різних рівнів, налагоджують контакти з потенційними партнерами, тощо.

Великий урок - спілкування з органами влади, особливо міста Києва. Адже якщо аргументовано викласти переваги створення закладів та програм, які б допомагали людині з інтелектуальною недостатністю залишатися вдома, в родині, то влада знаходить кошти на їх підтримку. Свідчення цього - підтримка ініціативи Благодійного товариства "Джерела" щодо створення майстерні "Трамплін" для розумово відсталих інвалідів у місті Києві: майстерню було створено нашою організацією спільно з Женевською ініціативою у психіатрії за окремим проектом, підтриманим програмою TACIS Європейської комісії. Після закінчення проекту окремим рішенням Київради майстерню було перетворено на заклад системи соціального захисту міста "Центр трудової реабілітації "Трамплін".

"Джерела" пишаються тим, що за минулі роки нашій організації вдалося стати партнером структур державної виконавчої влади та державних служб соціальної сфери. Перший договір про співпрацю було підписано 1999 року між нашою організацією та Соціальною службою для молоді міста Києва (сьогодні Київський міський центр соціальних служб для молоді). Саме у взаємодії з цією державною організацією було створено Центр підтримки родин, Пункт прокату засобів реабілітації, розпочато програму "Делегування повноважень соціального працівника одному з батьків, які виховують дітей з функціональними обмеженнями", створено волонтерську службу нашої організації, проведено апробацію програми "Випускник", створено службу попередження інституціалізації дітей з синдромом Дауна віком до 5 років.Великі сподіваня покладають матері на підтримку з боку Управління у справах жінок, інвалідів, ветеранів війни та праці КМДА ініціативи по створенню перших в Україні міні-гуртожитку для інвалідів з розумовою відсталістю та денного центру для людей з глибоким ступенем розумової відсталості. Київрада виділила два окремих приміщення, КМДА виділила кошти для їх ремонту. Ці заклади стануть першими, "Джерела" мають надію, що їх робота буде переконливим свідченням на користь програм підтримки автономного проживання людей з інтелектуальною недостатністю на рівні громади.

Сьогодні наша організаціє об'єднує більш ніж 350 родин, виконує 6 програм за підтримки державних структур соціальної сфери та муніципальних органів виконавчої влади та 9 проектів за підтримки міжнародних донорів, регулярно надає реабілітаційні послуги більш ніж 170 дітям та дорослим з інтелектуальною недостатністю, є лідером коаліції 60 громадських організацій України, які займаються проблемами розумової відсталості. Кожна мати мріє про щасливу долю для своєї дитини. До "Джерел" приєднуються матері, які відважилися мріяти про щастя дітей з розумовою відсталістю і мають твердий намір втілити свою мрію в життя. 

• Наступна >